Instructions in Spanish

Ésto es Gaucher

Esto es Gaucher es una campaña en video para que más personas conozcan lo que es la enfermedad Gaucher. Resalta los diferentes tipos de Gaucher, así como las personas, edades, orígenes, idiomas y culturas de quienes afecta. Al compartir sus historias y experiencias, esperamos poder hacer que la comunidad Gaucher no se sienta sola. Gaucher es una enfermedad rara, pero afecta a muchas personas de todos antecedentes y orígenes. A Gaucher no le importa el idioma que hablas, qué religión practicas o el color de tu piel. Puede afectar en cualquier momento y presentarse a cualquier edad.
Gracias por compartir tu video con nosotros y participar en nuestra campaña.

Para Pacientes, Por Pacientes

Juntos podemos lograr cambios

CÓMO GRABAR SU VIDEO

Por favor tome su video horizontalmente
Debe de poder verse su cara completa
Si es posible, grabe el video al aire libre con árboles
o naturaleza como fondo
No use música, televisión o ruido en el fondo
No use logotipos en su ropa o en el ambiente
Que no se vean objetos de marcas registradas
No use arte como fondo

QUÉ GRABAR EN SU VIDEO

ENTREVISTA

**Por favor diga lo siguiente directamente en su video (grabando de manera horizontal):

Su nombre, edad y lugar donde vive (ciudad/estado/país), tipo de Gaucher que tiene (tipo 1, 2 o 3) o tipo de Gaucher que tiene su familiar.
DIGA “Ésto es Gaucher” varias veces con varios tonos de voz y expresiones. Escogeremos la mejor versión.
Comente sobre cómo se siente actualmente. Si está grabando sobre alguien que murió, por favor mencione qué edad tenía cuando falleció.
Qué síntomas siente ahora o qué síntomas tenía al ser diagnosticado/a por primera vez?
Cuéntenos la historia sobre cómo usted o su familiar fueron diagnosticados. Sabemos que puede ser larga, está bien! Puede ser que alguien esté pasando por lo mismo.

GRABACIONES ADICIONALES

**Por favor pida a alguien que lo grabe a usted (con su familia) haciendo lo siguiente (grabando de manera horizontal):

Caminando en varios lugares cerca de su casa (con familia y mascotas) (en 3 lugares diferentes durante un minuto).
Si trabaja, pida que alguien le tome video haciendo varias cosas al trabajar (puede durar hasta 4 minutos).
Algo médico – recibiendo una infusión, tomando su medicamento, sentado/a en el consultorio médico o revisando sus artículos médicos.

CÓMO ENVIAR SU VIDEO

Después de que haya grabado su video(s), presione la liga siguiente y suba su video.

https://www.dropbox.com/request/dbKCF2QalF2EQTOsfc6k

Le enviaremos un correo electrónico cuando su video haya sido recibido.

Si tiene preguntas sobre cómo hacer su video o problemas para usar la liga, por favor escríbanos a jill@gauchercommunity.org. Esperamos sus videos!

Muchas gracias por su tiempo!

Al enviar mi video o videos en la liga o por correo electrónico, le doy permiso a Gaucher Community Alliance de usar mis imágenes en video y/o digitales como parte de publicaciones a futuro, boletines o cualquier otro material impreso o en páginas de internet que promueven GCA o la enfermedad Gaucher. Doy permiso de que mis imágenes o videos sean usados sin recibir pago, crédito o cualquier tipo de compensación por ello. Estoy de acuerdo con que mi nombre o identidad sean reveladas en textos descriptivos o en comentarios sobre las imágenes. Autorizo el uso de mis imágenes y video sin compensación alguna para mí. Todos los videos y reproducciones digitales son propiedad de Gaucher Community Alliance.